被“冰冻”在一张小床上,靠呼吸机维持生命,全身上下仅右手大拇指能活动。浙江温州的罕见病患者包珍妮一边与病魔较量,一边创作诗歌,至今已有100多首作品问世,还出了一部诗集。“世界读书日”前夕,让我们听听她的心声。
记者:韩传号、孔令杭
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